Euthanasie, aide active à mourir, suicide assisté : quelles différences ?

Alors que le Président a ouvert la porte à une “aide active à mourir”, revenons sur les termes qui entourent la fin de vie, pour ne plus les confondre et bien savoir ce dont il est question.

C’est le président de la République lui-même qui a remis le sujet sur la table. Dans un entretien accordé à Libération et La Croix, le chef de l’État a annoncé sa volonté de proposer une “aide à mourir”, laquelle serait, selon ses dires, différente de l’euthanasie et du suicide assisté. Un terme “simple et humain”, qui tracerait “un nouveau chemin possible, dans une situation déterminée, avec des critères précis, où la décision médicale a son rôle à jouer”.

L’examen du projet de loi sur la fin de vie en mai prochain devrait éclaircir ces propos quelque peu évasifs, sur un sujet particulièrement sensible. D’ici là, on peut déjà se repencher sur le vocabulaire, car il s’agit de ne pas confondre certains termes, qui peuvent paraître proches mais qui ne désignent pas exactement la même chose.

Aide active à mourir

Mis en avant par le Président, ce terme est sans doute le plus vague, car il peut aussi bien désigner l’euthanasie que le suicide assisté. Au vu des propos tenus par Emmanuel Macron, il semble qu’il s’agisse ici d’une forme de légalisation d’assistance au suicide, où l’on donne au patient la possibilité de s’autoadministrer un produit létal. Avec également la possibilité, si le patient n’est plus en état de le faire lui-même, qu’un proche ou un soignant réalise l’acte à sa place, avec son accord recueilli au préalable.

Euthanasie

On la connaît bien pour nos animaux de compagnie en fin de vie et dont on souhaite abréger les souffrances : l’euthanasie désigne l’acte “destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable”, du moins selon la définition retenue par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans un avis daté de 2013.

En France, l’euthanasie dite “active”, via l’injection d’un produit létal, est interdite. L’euthanasie dite “passive” est en revanche autorisée, puisqu’il s’agit simplement d’interrompre les soins médicaux qui maintiennent la personne en vie. Mais plutôt que d’euthanasie “passive”, on préfère parler d’arrêt des soins intensifs qui maintenaient la personne en vie de manière artificielle.

Suicide assisté

Dans le jargon médical, on parle plutôt d’assistance au suicide. Contrairement à l’euthanasie, il est entrepris par le patient lui-même. “L’assistance au suicide consiste à donner les moyens à une personne de se suicider elle-même. Dans ce cas, la personne réalise elle-même son suicide en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré”, selon la définition du CCNE. Cette définition est sans doute celle que préféreront les soignants réticents puisqu’ils ne réalisent pas l’acte eux-mêmes, mais fournissent simplement le produit létal au patient.

Sédation profonde et continue

La sédation consiste à endormir le patient afin de soulager ses souffrances ou de les prévenir si celles-ci deviennent résistantes aux traitements. La sédation peut-être transitoire et réversible, ou profonde et continue jusqu’au décès, telle que définie par la loi Claeys-Leonnetti de 2016, si le pronostic vital du patient est engagé “à court terme” . La décision de mettre en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès est prise de façon collégiale par l’équipe soignante, même si le patient peut en faire la demande.

Loi Claeys-Leonetti

Examinée en 2015 et appliquée en 2016, cette loi encadre la fin de vie des personnes malades d’une “affection grave et incurable”, leur permettant une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cette loi impose aussi aux médecins les directives anticipées du patient, si elles existent (voir ci-après).

À noter que cette loi s’inscrit dans le prolongement de la loi Leonetti de 2005, qui interdit l’acharnement thérapeutique. Elle prévoit ainsi l’arrêt des traitements en cas “d’obstination déraisonnable” : “Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris”. Là encore, la décision est prise collégialement par l’équipe médicale.

Soins palliatifs

Ils ont pour objectif d’aider à maintenir au maximum la qualité de vie des patients atteints d’une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, existentielle ou spirituelle. Ces soins sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire, en institution ou à domicile.

À noter qu’il n’y a pas d’âge pour entrer en soins palliatifs, car une maladie grave peut survenir à tout âge. Ces soins sont strictement encadrés dans le sens où ils ne doivent ni hâter ni retarder le décès du patient.

Fin de vie

C’est un terme générique qui désigne les derniers moments de vie d’une personne qui se trouve “en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable”. L’objectif n’est alors plus que le patient guérisse, mais qu’il garde une qualité de vie optimale au vu des circonstances, des symptômes et des conséquences de sa maladie dont l’issue est irrémédiable.

Notons que les autorités de santé retiennent deux définitions de la fin de vie :

• celle qui associe la fin de vie à une estimation de la durée de vie restante, lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme ;
• et celle qui l’associe à l’évolution d’une pathologie grave qui rentre en phase avancée, potentiellement mortelle (cancer, défaillance d’organes, maladie neurodégénérative, etc…)

Directives anticipées

Il s’agit d’instructions écrites permettant à quiconque d’exprimer ses volontés, notamment à propos de la fin de vie, afin qu’elles soient prises en compte par les proches et l’équipe médicale lorsque l’on n’est plus en capacité de s’exprimer.

Depuis l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, ces directives sont, en principe, opposables à l’avis des médecins. Ces derniers peuvent toutefois passer outre, s’ils considèrent que ces directives anticipées “apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale” du patient.

* Sources : « Euthanasie, aide active à mourir, suicide assisté : point sémantique pour s’y retrouver avant un éventuel projet de loi sur la fin de vie » – Santé Magazine – 12 mars 2024.

Source 1 : “Fin de vie : les mots pour mieux comprendre le débat”, Le Monde, 11/03/24.

Source 2 : “FIN DE VIE Mots et formulations de l’anticipation définis juridiquement ou d’usage coutumier par les professionnels des soins palliatifs”, ministère chargé de l’organisation territoriale et des professionnels de santé, mars 2023.